Malattie Rare: associazionismo protagonista al convegno ad Avellino promosso dalla dott.ssa M.G. D’Avanzo

Il convegno organizzato dalla dott.ssa M.G. D’Avanzo, da anni in prima linea con la sua equipe nello studio delle malattie rare, ha suscitato ampio interesse nella delegazione della nostra associazione presente ad Avellino lo scorso 30 marzo.

Al di là dell’attenzione suscitata dai contributi scientifici portati da una una vasta partecipazione di studiosi e ricercatori, è stato rilevante notare l’importanza ed il ruolo riconosciuto all’associazionismo ed al volontariato dalla stessa dott.ssa D’Avanzo, la quale coinvolge direttamente  in prima persona le associazioni dei genitori e in generale tutte le organizzazioni che si occupano di supportare l’azione medica nella cura e lo studio delle malattie rare.

Dai contributi portati dalle associazioni presenti al convegno si è potuta ricavare l’esigenza di fare rete e di continuare sulla strada della specializzazione delle competenze al fine di offrire un supporto maggiore e diversificato ai pazienti affetti da patologie rare. Progetto Alfa nel proprio intervento ha cercato di evidenziare ciò che nel corso degli anni ha appreso sul campo per tutte quelle cose le pratiche del volontariato e soprattutto ha tentato di evidenziare l’importanza di un volontariato che sappia seguire con consapevolezza il principio di sussidiarietà e contribuire ad una strutturazione organicista del sociale.